Jag ber om ursäkt i förväg. Det inlägg som följer nu är inte skrivet med hänsyn till svälten i Afrika, terrordåden i Norge, börsras, ekonomisk kris, dödligt sjuka eller människor i alla möjliga utsatta situationer.
Jag vill redan innan säga att - jag vet - det kunde varit värre.
Men jag behöver skriva det här ändå.
Så här kommer det:
Det är så förbannat typiskt.
När jag äntligen får veta vad som är fel på mig. Varför min kropp inte längre vill. Inte längre är min egen. När jag äntligen får en diagnos - då är det inte ens en "riktig" diagnos.
Då är det en slasktrapp man stoppar ner all min värk, smärta, orkeslöshet och sömnlöshet i och skakar på huvudet och säger att - det där går inte att göra nåt åt. Du får leva med det.
Då förklarar man att jag EGENTLIGEN inte har ont, det är bara min hjärna som tror att jag har det. När jag äntligen får reda på vad jag har för sjukdom - då är det ingen "riktig" sjukdom utan mer ett uppretat tillstånd. Ett uppretat smärtsystem. Kroniskt.
Då sätter man ordet FIBROMYALGI i min journal och slutar leta orsak. Hänvisar mig till alternativa metoder och sjukgymnastik med 80-åringar.
Så här går jag omkring med ett odefinierbart tillstånd och det har snart gått ett år sen jag fick den där icke-diagnosen. Ett år utan att jag accepterat att det här är sanningen. Ett år då jag inte fler än tre gånger uttalat att : Jag har fibromyalgi.
Istället säger jag: De säger att jag har fibromyalgi - men det är jag inte helt överens med dem om.
Vissa kvällar och nätter har jag så ont att jag skakar. Det gör ont in i märgen och jag har svårt att jämföra smärtan med något annat jag upplevt tidigare i livet. Jag andas darrigt och flämtande och önskar att jag kunde flytta ut ur min kropp. Om så bara för en liten, liten stund. Där ligger jag i min säng om natten och har en sån värk att jag vaknar av varje liten rörelse jag eller någon annan gör i sängen. Och ändå har jag inte ont på RIKTIGT. Tydligen. Det är bara min hjärna som tror det. Säg det till min kropp....och min hjärna....
Jag drömmer om morfin, lustgas, citodon. Men tar max en halv citodon en gång varannan månad när det är som värst. När jag inte tror att jag orkar igenom natten.
För jag är livrädd att bli beroende av en medicin som i längden ändå inte hjälper. Då sitter jag ju där med ytterligare en dimension i min icke-sjukdom. Och det kan jag gärna vara utan.
Allt jag gör är en kalkylering med smärta och energi.
Om jag gör det här så får jag betala det här priset i värk och ork - är det värt det?
Om jag försöker vara en rolig och närvarande mamma och studsa en stund med min dotter på studsmattan - då pajar ryggen och minst två sömnlösa nätter följer. Är det värt det?
Om jag spelar lite volleyboll med grabbarna så kostar det energi för resten av dygnet och jag kommer inte att orka vara så glad ikväll. Är det värt det?
Om jag åker till ICA Maxi och storhandlar är jag en lite surare fru imorron. Om jag dammsuger kan jag inte ta en promenad. Om jag cyklar till en kompis och fikar en kväll tömer jag depåerna för dagen därpå. Och så där fortsätter det i all oändlighet.
Och det är inte så lätt att prioritera. Man känner sällan i stunden exakt hur mycket man kommer att få betala i efterhand. Det kommer alltid som en liten härlig överraskning. Det jag klarat ganska okej en dag går inte alls en annan. Ibland måste man göra saker som kroppen tar stryk av bara för att psyket ska orka. Ibland måste man ha kul fastän man inte orkar.
Och ibland måste man säga nej till bra och roliga saker för att man ska kunna sova.
Och ibland går ingenting och jag ramlar ner i ett stort svart hål och har svårt att ta mig upp.
Det är så förbannat, jädra typiskt. Och ibland tycker jag hemskt synd om mig själv.
Ibland blir jag bara less, trött och arg på mig själv.
Så.
Nu har jag sagt det.
Inlägg
